«Лечение может обрушить экономику» – в парламенте ответили на просьбу людей с редкими заболеваниями
Социальное благотворительное общественное объединение «Геном» направило в палату представителей просьбу выделить средства на лечение людей с редкими генетическими нервно-мышечными заболеваниями. Сами пациенты часто не могут позволить себе лечение — стоимость необходимых препаратов доходит до сотен тысяч долларов. На днях организация получила ответ. Документ опубликовала у себя в соцсетях белоруска Ольга, у которой диагностирован СМА, передает «Зеркало».
Ведомство сообщило, что в 2022 году на финансирование здравоохранения из бюджета выделили около 9 млрд рублей. Из них на лекарства около 2 млрд рублей.
В 2023 году суммы планируют увеличить — на финансирование здравоохранения направить 10 млрд, из которых 2,2 млрд пойдут на лекарства.
«Дополнительная нагрузка на расходную часть республиканского бюджета, не обеспеченная реальными источниками финансирования, может привести к тяжелым последствиям для экономики страны», — говорится в ответе.
В качестве альтернативы в «палате представителей» предложили покрывать расходы на лекарства для людей с орфанными (редкими) заболеваниями за счет благотворительных сборов.
Такой ответ белоруска комментирует довольно эмоционально:
«Мое лечение может обрушить всю экономику… Правда, я не преувеличиваю, это официальный ответ «палаты представителей» на запрос СБОО об обеспечении бесплатным лечением граждан. Нас. Меня. Я прям теперь чувствую такую ответственность на себе, и, как ответственный гражданин, просто не имею права пагубно влиять и обрушивать экономику, конечно же я просто обязана лечиться за свой счет. <…> Вот вы понимаете глубину: они не могут, а я, получается могу себя обеспечить лечением».
Спинально-мышечная атрофия — редкое генетическое нервно-мышечное заболевание. Из-за дефекта гена в организме останавливается выработка белка SMN — протеина выживаемости мотонейронов. Нервные клетки спинного мозга, которые отвечают за координацию движений и мышечный тонус, отмирают. С течением болезни прогрессирующая слабость распространяется с мышц ног на все тело, после доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.
Для лечения СМА в мире используют три препарата — Zolgensma, Risdiplam, Nusinersen («Спинраза»). В Беларуси зарегистрирован только один — Nusinersen («Спинраза»), он попал в реестр только в августе 2021 года.
Самой Ольге, например, требуется препарат Risdiplam, годовой курс лечения которым стоит около 250 тысяч долларов.
Во многих странах расходы по лечению людей на себя берет государство. Например, в Польше с 2019 года всем пациентам с СМА предоставляют Спинразу. Один флакон этого лекарства в 5 мл для одной инъекции стоит 82 500 евро. Полное гособеспечение им пациентов всех возрастов организовали также Австрия, Бельгия, Германия, Люксембург, Румыния и Япония. Часть государств возмещает стоимость лечения не всем категориям больных — в зависимости от типа СМА, возраста пациента или на основании каких-то иных критериев.
